Mondosano: Guten Tag, Frau R! Schön, dass Sie Zeit für uns haben. Möchten Sie zu Beginn etwas von sich erzählen und wie Sie auf Mondosano aufmerksam geworden sind?

Gabriele R.: Ich bin 61 Jahre alt und bin durch eine Studienpraxis auf Mondosano aufmerksam geworden. Seit meinem 35. Lebensjahr habe ich Asthma.

Wie wurde das Asthma bei Ihnen festgestellt, wie kam es dazu?

Ich habe in der Schwangerschaft auf einmal Atemnot bekommen und bin daraufhin zu meinem Arzt gegangen. Für die Strecke von 10 Gehminuten habe ich 45 Minuten gebraucht, weil ich so schlecht Luft bekommen habe. Ich wurde dann auf Medikamente eingestellt. Es brauchte aber schon seine Zeit bis ich zurechtgekommen bin, meine Therapie musste sogar mehrmals umgestellt werden.

Haben Sie auch mal Phasen, an denen es Ihnen richtig gut geht und Sie nur wenig vom Asthma bemerken?

Wenn ich an der Nordsee bin, geht es mir so gut, dass ich fast keine Medikamente mehr brauche. Das habe ich schon einige Male gemacht und würde das auch gerne wiederholen.

Gab es denn auch schon Zeiten, in denen Sie nicht gut mit dem Asthma zurechtkamen und z.B. ins Krankenhaus mussten?

Ja, ich habe bei meiner Tochter in einem Pflegeheim in der Küche ausgeholfen und merkte, dass es mir immer schlechter ging. Eine Pflegerin hat mich dann abgehört und sagte, dass sich meine Lunge nicht gut anhört. Ich wollte nicht ins Krankenhaus und bin dann mit meinem Sohn nach Hause gefahren. Dort ging es mir aber immer schlechter, sodass mein Sohn dann den Notarzt gerufen hat. Die Sauerstoffsättigung war nur noch bei 23 % und ich musste mit ins Krankenhaus. Ich kann mich nicht mehr daran erinnern und bin erst nach 3-4 Stunden im Krankenhaus wieder zu mir gekommen. Ich hatte zusätzlich zu meinem Asthma eine doppelseitige Lungenentzündung. Die Ärzte sagten, dass ich großes Glück hatte, die Situation hätte auch anders ausgehen können.

Gehen Sie seitdem anders mit dem Asthma um?

Ja, ich hatte wirklich große Ängste. Im Laufe der Jahre habe ich immer mehr über mein Asthma gelernt und auch dank der Studien komme ich jetzt im Alltag zurecht.

So eine einschneidende Situation bringt natürlich stark zum Nachdenken, wie man in Zukunft mit der Krankheit umgehen möchte. Sie sind also in dieser Arztpraxis auf Mondosano gestoßen und haben sich dazu entschlossen, gerne an einer Studie teilnehmen zu wollen?

Ja, ich habe sogar bereits an 7 verschiedenen Asthma-Studien teilgenommen und möchte mich auch in weiteren Studien beteiligen.

Dann sind Sie ja schon ein richtig „alter Hase“ im Thema Studien. Darf ich fragen, was die Studien für Sie so interessant macht und Sie davon überzeugt, sich zu engagieren?

Ich lerne durch die Studien immer wieder etwas Neues über mein Asthma. Ich fühle mich gut betreut und möchte auch anderen Asthmatikern helfen. Es werden regelmäßige und intensive Kontrollen während der Studienteilnahme durchgeführt, die mich im Umgang mit dem Asthma immer sicherer werden lassen.

Möchten Sie ein bisschen von den Studien erzählen, zum Beispiel, was dort geprüft und untersucht wurde?

Es waren ganz verschiedene Studien: z.B. wurde in einer Studie ein Inhalator getestet und dessen Erfolg mit einem digitalen Peak-Flow-Meter kontrolliert. Ich habe auch an einigen Befragungen teilgenommen, da habe ich zum Beispiel alle Details über mein Asthma weitergegeben. Die Informationen wurden dann ausgewertet und können so für verschiedene Untersuchungen verwendet werden.

Was möchten Sie gerne anderen Asthmatikern mit auf den Weg geben?

Es sollten sich alle Patienten ausreichend über die Erkrankung und Medikamente aufklären lassen. Ich kann daher nur jedem empfehlen, an Studien teilzunehmen und diese Erfahrungen und vor allem die genauen Aufklärungen über das Asthma mitzunehmen.

Wie hat Mondosano Ihnen geholfen und was hat Ihnen etwas besonders gut an der Betreuung durch uns gefallen? Haben Sie vielleicht Verbesserungsvorschläge für uns?

Durch Mondosano und die Studien konnte ich Kontakte zu anderen Asthmatikern knüpfen. Wir stehen immer noch in Kontakt und können uns miteinander austauschen. Auch die guten Erfahrungen mit den Veranstaltern haben mich sehr gefreut.
Mir gefällt an Mondosano besonders, dass Sie sich genau mit den Krankheiten beschäftigen und die Allgemeinheit über Studien aufklären. Ich möchte auf jeden Fall noch an weiteren Studien und Befragungen teilnehmen!

Sie haben vor Kurzem an einem Patientendialog zum Thema Asthma teilgenommen, das auch von uns an Sie vermittelt wurde. Möchten Sie kurz erzählen, wie das Treffen für Sie war?

Bei dem Patientendialog waren ca. 10 Asthmatiker aus ganz Deutschland mit ganz verschiedenen Krankheitsbildern und Symptomen anwesend. Der Austausch über die Erkrankung zwischen uns Betroffenen war für alle sehr interessant, nicht nur für die Veranstalter. Wir hatten eine intensive Betreuung und wurden befragt, was für uns als Asthmatiker im Alltag wichtig ist. Wir durften sogar über die Gestaltung einer App mitentscheiden und unsere Ideen einbringen.

Konnten Sie die ganzen Untersuchungstermine gut in Ihren Alltag integrieren?

Ja, glücklicherweise habe ich einen Job, mit dem ich das gut abstimmen konnte. Für mich war es also kein Problem. Unter Umständen müsste man sich sonst ein paar Urlaubstage einplanen, wenn man normal fest im Büro angestellt ist.

Wie war für Sie das Gefühl ein Studienteilnehmer zu sein?

Ich hatte nie das Gefühl, dass ich ein Versuchskaninchen bin. Klar ist man Testperson, aber ich fühlt mich da so gut behandelt. Ich kann nur sagen, dass es toll war. 

Grundsätzlich war das Personal auch super nett und freundlich und hat sich die Zeit genommen, die man gebraucht hat. Ich hatte nie den Eindruck, dass die gehetzt waren oder unbedingt weitermussten, also keine Zeit für einen hatten.

Wie geht es Ihnen jetzt nach der Studie?

Mir geht es jetzt gut, meinen Zucker habe ich weiterhin im Griff. Die hatten auch schon gefragt, ob ich an der nächsten Studie teilnehmen möchte. Die nächste war aber zu dicht hinter meiner. Sie rufen mich aber an, wenn wieder eine startet.

Sie möchten also gerne an einer weiteren Studie teilnehmen?

Ja, wenn ich das zeitlich einrichten kann gerne.

Sie haben schon positiv hervorgehoben, dass Sie so gründlich untersucht worden sind und vor allem durch die Clamp-Untersuchung auch neue Erkenntnisse zu Ihrer Erkrankung gewonnen haben. Gibt es noch andere positive Aspekte, die Sie für persönlich aus der Studienteilnahme gewonnen haben?

Ich habe jetzt den Kontakt zu dem Diabeteszentrum, wo begleitend Seminare und Vorträge angeboten werden. Nächste Woche ist ein riesen Ding von denen organsiert, wo ich auf jeden Fall hingehe. Da sind verschiedene Vorträge und Gerätehersteller, das ist auf jeden Fall interessant. Außerdem haben die mir angeboten, nach der Studie auch in der Uniklinik weiter behandelt zu werden

Das sind ja einige positive Aspekte, von denen Sie auch nach der Studie noch profitieren. Was hat Ihnen insgesamt an der Studienteilnahme am Besten gefallen?

Die Erkenntnis, dass mein Körper noch nicht so geschädigt ist, dass er noch ganz gut funktioniert. Und natürlich die Beratung, zu der Studie gehörte eine Ernährungsberatung. Das nehme ich natürlich alles für mich mit.

Hätte etwas besser laufen können?

Nein, ich glaube nicht. Das war zwar meine erste Studie, aber für mich war es so gut. Es gab nichts Schlechtes.

Was macht klinische Forschung für Sie wichtig?

Gerade wenn ein Medikament noch einen zusätzlichen positiven Nutzen hat, sollte man das auch klinisch testen. Und wenn das dann wirklich so ist, kann man natürlich ganz anders behandeln. Es geht ja auch grundsätzlich um Medikamente und wie sie wirken. Das finde ich schon wichtig!

Was möchten Sie anderen Patienten zum Thema klinische Studien sagen?

Ich kann es nur befürworten an einer Studie teilzunehmen. Wenn das mit den Vorgaben passt – das ist ja manchmal sehr engmaschig – sollte man auf jeden Fall teilnehmen. Es wird ja finanziell auch noch ein bisschen bezuschusst.

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