Klinische Studien für Hämophilie
Hämophilie-Patienten leiden an Wundheilungsstörungen aufgrund einer verzögerten Fibrinbildung. Fibrin ist eine Art Klebstoff, der bei der Blutgerinnung entsteht. Dadurch schließen sich Wunden viel langsamer als bei Nicht-Erkrankten. Mit derzeit ca. 6.000 Hämophilie-Patienten in Deutschland handelt es sich um eine seltene Erkrankung. Die Hälfte dieser Patienten sind von der schweren Form, Hämophilie A, betroffen. Um eine richtige Behandlung auszuführen, muss bei der Diagnose darauf geachtet werden, ob es sich um Hämophilie A oder B handelt.
Krankheitsbild
Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine Erkrankung, dessen Ursache bei der Hälfte der Patienten eine Vererbung ist und bei der anderen Hälfte durch eine Neumutation hervorgerufen wird. Da es sich bei der Vererbung um eine X-Chromosomale Vererbung handelt, sind größtenteils Männer von dieser Erbkrankheit betroffen. Dies liegt daran, dass Männer nur ein X-Chromosom besitzen.
Bei der Hämophilie kommt es zu einer verlangsamten Fibrinbildung. Da Fibrin einen wichtigen Bestandteil der Blutgerinnung darstellt, kommt es bei Betroffenen zu Wundheilungsstörungen.
Therapiemöglichkeiten
Bei chronisch Kranken geht es bei der Hämophilie nicht nur um die hervorgerufenen Wundheilungsstörungen. Es geht ebenfalls um die dadurch entstandenen langfristigen Herausforderungen, wie irreversible chronische Schäden. Bisher zählt Hämophilie noch zu den unheilbaren Erkrankungen. Derzeit gibt es Therapien zur Linderung der Beschwerden und damit einhergehend zur Verbesserung der Lebensqualität. Als Proband bei einer klinischen Studie zu Hämophilie können Sie den medizinischen Fortschritt unterstützen und profitieren möglicherweise von innovativen Medikamenten und Therapien, bevor diese außerhalb von Studien verfügbar sind.
Häufige Fragen
Bei einer klinischen Studie untersuchen Ärzte zusammen mit Erkrankten neue Behandlungen oder Geräte, um eine Krankheit zu therapieren. Im Vordergrund steht immer, dass Ansätze gefunden werden, die wirksam und arm an Nebenwirkungen sind.
Die Sicherheit der Studienteilnehmer und die Vermeidung von Risiken stehen bei jeder klinischen Studie an oberster Stelle. Jede klinische Studie in Deutschland wird vor Beginn von mehreren Kontrollinstanzen auf Aufbau, Ethik und Patientennutzen geprüft. Nur wenn die Studie den strengen Anforderungen entspricht, darf Sie auch durchgeführt werden.
Nichtsdestotrotz ist eine Studienteilnahme immer mit Risiken verbunden. Über die genauen Risiken einer jeden Studie klärt Sie der Prüfarzt beim Erstgespräch am Zentrum auf. Mit ihm können Sie alle Bedenken in Ruhe besprechen. Eine Teilnahme an einer Studie ist etwas sehr Persönliches. Sie können daher jederzeit von einer Teilnahme absehen oder auch zurücktreten.
Teilnehmer einer klinischen Studie leisten einen wertvollen Beitrag zum medizinischen Fortschritt und zur Verbesserung der Behandlung einer bestimmten Erkrankung. So können Sie selbst und zukünftige Patienten von den in der Studie gesammelten Erkenntnissen profitieren.
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