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    Therapiekontinuität in Zeiten von CoVid-19

    Die derzeit einzige, nachweislich wirksame Therapie, Lungenschädigungen bei einem A1-AT-Mangel zu verlangsamen, ist die intravenöse Gabe von A1-AT aus Spenderplasma.^3,4 Normalerweise erhalten A1-AT-Patienten ihre Therapie einmal in der Woche bei ihrem Arzt. Patienten, die das möchten und sich dafür eignen, können aber auch lernen, sich A1-AT selbstständig zu Hause zu verabreichen. Das bietet nicht nur mehr Freiheiten im privaten Alltag und im Berufsleben. So reduzieren sich auch ihre Arztbesuche und die Patienten sind einem geringeren Infektionsrisiko ausgesetzt – gerade jetzt während der CoVid-19-Pandemie, aber zum Beispiel auch während jeder saisonalen Grippewelle. Und selbst wenn einmal einzelne Arztpraxen oder Ambulanzen aufgrund von CoVid19 ganz geschlossen werden müssten, könnte mit einer Heimselbsttherapie die Therapiekontinuität sichergestellt werden. Ob eine Heimselbsttherapie eine mögliche Option ist, können, sofern der Wunsch danach besteht, Arzt und Patient gemeinsam diskutieren und entscheiden.

    Generell Chance auf größere Unabhängigkeit

    Ein weiterer möglicher Vorteil der Selbsttherapie kann es sein – nicht nur in Pandemiezeiten – größere Unabhängigkeit zu erlangen. ^4 Berufstätige können ihre Zeit flexibler einteilen und auch Freizeitaktivitäten lassen sich spontaner gestalten. Voraussetzung für die Heimselbsttherapie ist, neben der Eignung des Patienten, eine gründliche Schulung in der Arztpraxis. Die Patienten lernen dabei alles, was wichtig ist, um sich ihr A1-ATPräparat selbstständig zu verabreichen. Auch Angehörige können dabei mitmachen und dem Patienten später helfen. Um solche Schulungen zu unterstützen, wurde das MyAlpha1®-Programm von CSL Behring zusammen mit Patienten entwickelt. Es bietet hilfreiche Schulungs- und Informationsmaterialien. Außerdem besteht für Patienten in Heimselbsttherapie die Möglichkeit, sich zu Hause von speziell geschulten Krankenschwestern in ganz Deutschland helfen zu lassen, wenn es einmal Fragen oder Probleme geben sollte. Weitere Informationen zum CSL Behring Care-Service sowie die Möglichkeit zur Anmeldung gibt es auf www.cslbehring-care.de. Wichtig zu wissen: Die Therapieverantwortung bleibt immer beim Arzt und auch Selbstverabreicher sollten weiterhin regelmäßige Kontrollen durch ihren Arzt wahrnehmen. 

    Alpha1 Mangel A1 AT Mangel (1) (1)

    Unter www.alpha1-mangel.de erfahren sie mehr über die Erkrankung Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Näher erläutert werden unter anderem die Diagnose eines A1-AT-Mangels und seine Behandlungsmöglichkeiten. Weitere Servicematerialien stehen hier außerdem für sie zum Download bereit.

    Im Austausch bleiben auch unter besonderen Umständen

    Auch in Zeiten eingeschränkter Kontaktmöglichkeiten bleibt der Austausch sowohl zwischen den Patienten untereinander als auch mit A1-AT-Experten wichtig. So gab es vor kurzem ein von CSL Behring veranstaltetes digitales Seminar unter dem Titel „Alpha1-AntitrypsinMangel und ich“. Prof. Felix Herth, Prof. Rembert Koczulla und Dipl. Psych. Paul Köbler berichteten von neuesten Erkenntnissen, Patienten aus ihrem Alltag, und gemeinsam wurde diskutiert, wie sich die Versorgung weiter verbessern ließe. Thema waren dabei z. B. die jeweiligen Erfahrungen mit der Heimselbsttherapie oder einfache Strategien für das psychische Wohlbefinden – gerade in Zeiten von CoVid-19. Die Patienten konnten sich so auch zu Tipps und Tricks für den Alltag im Umgang mit ihrer Erkrankung austauschen.

    Das komplette Web-Seminar „Alpha1- Antitrypsin-Mangel und ich“ finden Interessierte auf Abruf online unter www.alpha1-mangel.de/webinar 

    Quelle: 

    1 Vogelmeier C et al. Pneumologie 2018; 72: 253–308
    2 Bals R, Köhnlein T, Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, Thieme-Verlag, Stuttgart, New York, 2010 
    3 Chapman KR et al. Lancet 2015; 386: 360-368 
    4 McElvaney NG et al. Lancet Respir Med 2017; 5: 51-60 
    5 Sandhaus RA et al. poster presented at ATS 2018