Asthma-Studie: Erfahrungsbericht einer Teilnehmerin


Wir stehen glücklicherweise in einem engen Austausch mit unseren Patienten und wissen daher, dass viele von Ihnen anfangs Ängste und Unsicherheiten in Bezug auf eine mögliche Studienteilnahme haben. Um Ihnen diese Bedenken zu nehmen, wollen wir in Zukunft vermehrt Erfahrungsberichte von Patienten veröffentlichen, die bereits bei einer Studie teilgenommen haben oder gerade an einer Studie teilnehmen.


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Inhalatoren und Sprays für Asthma© beltado / Adobe Stock

Eines unserer Ziele bei Mondosano ist es, Patienten über klinische Studien aufzuklären und eine Verknüpfung zwischen beiden Parteien herzustellen. Viele Menschen haben chronische Erkrankungen und sind deshalb auf eine adäquate Therapie angewiesen. Durch die Teilnahme an klinischen Studien haben betroffenen Patienten die direkte Möglichkeit, selbst an der Zukunft der Therapien für ihre Krankheit mitzuwirken. Auch Gabriele R. erklärte sich bereit, an einer Studie zum Thema Asthma teilzunehmen und teilt heute ihre Erfahrungen mit uns.



Unser Interview mit Frau R.

Mondosano: Guten Tag, Frau R! Schön, dass Sie Zeit für uns haben.
Möchten Sie zu Beginn etwas von sich erzählen und wie Sie auf Mondosano aufmerksam geworden sind?

Gabriele R.: Ich bin 61 Jahre alt und bin durch eine Studienpraxis auf Mondosano aufmerksam geworden. Seit meinem 35. Lebensjahr habe ich Asthma.


Mondosano: Wie wurde das Asthma bei Ihnen festgestellt, wie kam es dazu?

Gabriele R.: Ich habe in der Schwangerschaft auf einmal Atemnot bekommen und bin daraufhin zu meinem Arzt gegangen. Für die Strecke von 10 Gehminuten habe ich 45 Minuten gebraucht, weil ich so schlecht Luft bekommen habe. Ich wurde dann auf Medikamente eingestellt. Es brauchte aber schon seine Zeit bis ich zurechtgekommen bin, meine Therapie musste sogar mehrmals umgestellt werden.

 


Jeder Patient hat einen ganz individuellen Verlauf und reagiert anders auf die verabreichten Medikamente. Um einen kurzen Überblick über die verschiedenen Therapieformen bei Asthma zu bekommen, können Sie gerne hier klicken. 


Mondosano: Haben Sie auch mal Phasen, an denen es Ihnen richtig gut geht und Sie nur wenig vom Asthma bemerken?

Gabriele R.:  Wenn ich an der Nordsee bin, geht es mir so gut, dass ich fast keine Medikamente mehr brauche. Das habe ich schon einige Male gemacht und würde das auch gerne wiederholen.


Mondosano: Gab es denn auch schon Zeiten, in denen Sie nicht gut mit dem Asthma zurechtkamen und z.B. ins Krankenhaus mussten?

Gabriele R.:  Ja, ich habe bei meiner Tochter in einem Pflegeheim in der Küche ausgeholfen und merkte, dass es mir immer schlechter ging. Eine Pflegerin hat mich dann abgehört und sagte, dass sich meine Lunge nicht gut anhört. Ich wollte nicht ins Krankenhaus und bin dann mit meinem Sohn nach Hause gefahren. Dort ging es mir aber immer schlechter, sodass mein Sohn dann den Notarzt gerufen hat. Die Sauerstoffsättigung war nur noch bei 23 % und ich musste mit ins Krankenhaus. Ich kann mich nicht mehr daran erinnern und bin erst nach 3-4 Stunden im Krankenhaus wieder zu mir gekommen. Ich hatte zusätzlich zu meinem Asthma eine doppelseitige Lungenentzündung. Die Ärzte sagten, dass ich großes Glück hatte, die Situation hätte auch anders ausgehen können.


Mondosano: Gehen Sie seitdem anders mit dem Asthma um?

Gabriele R.:  Ja, ich hatte wirklich große Ängste. Im Laufe der Jahre habe ich immer mehr über mein Asthma gelernt und auch dank der Studien komme ich jetzt im Alltag zurecht.


Mondosano: So eine einschneidende Situation bringt natürlich stark zum Nachdenken, wie man in Zukunft mit der Krankheit umgehen möchte. Sie sind also in dieser Arztpraxis auf Mondosano gestoßen und haben sich dazu entschlossen, gerne an einer Studie teilnehmen zu wollen?

Gabriele R.: Ja, ich habe sogar bereits an 7 verschiedenen Asthma-Studien teilgenommen und möchte mich auch in weiteren Studien beteiligen.


Der genaue Auswahlprozess für die verschiedenen Studien ist sehr individuell. Damit Sie sich auf unserer Plattform registrieren können, müssen Sie einen kurzen Fragebogen ausfüllen; mit diesem ist es uns möglich, eine gute Vorauswahl für Sie zu treffen. Wir kontaktieren Sie dann, sobald wir eine Studie gefunden haben, die zu Ihnen passt und in Ihrer Nähe stattfindet – der Suchprozess kann jedoch teilweise eine längere Zeit in Anspruch nehmen.

Mondosano: Dann sind Sie ja schon ein richtig „alter Hase“ im Thema Studien. Darf ich fragen, was die Studien für Sie so interessant macht und Sie davon überzeugt, sich zu engagieren?

Gabriele R.: Ich lerne durch die Studien immer wieder etwas Neues über mein Asthma. Ich fühle mich gut betreut und möchte auch anderen Asthmatikern helfen. Es werden regelmäßige und intensive Kontrollen während der Studienteilnahme durchgeführt, die mich im Umgang mit dem Asthma immer sicherer werden lassen.


Mondosano: Möchten Sie ein bisschen von den Studien erzählen, zum Beispiel, was dort geprüft und untersucht wurde?

Gabriele R.: Es waren ganz verschiedene Studien: z.B. wurde in einer Studie ein Inhalator getestet und dessen Erfolg mit einem digitalen Peak-Flow-Meter kontrolliert. Ich habe auch an einigen Befragungen teilgenommen, da habe ich zum Beispiel alle Details über mein Asthma weitergegeben. Die Informationen wurden dann ausgewertet und können so für verschiedene Untersuchungen verwendet werden

 


© WavebreakMediaMicro

Mondosano: Was möchten Sie gerne anderen Asthmatikern mit auf den Weg geben?

Gabriele R.: Es sollten sich alle Patienten ausreichend über die Erkrankung und Medikamente aufklären lassen. Ich kann daher nur jedem empfehlen, an Studien teilzunehmen und diese Erfahrungen und vor allem die genauen Aufklärungen über das Asthma mitzunehmen.

 


Mondosano: Wie hat Mondosano Ihnen geholfen und was hat Ihnen etwas besonders gut an der Betreuung durch uns gefallen? Haben Sie vielleicht Verbesserungsvorschläge für uns?

Gabriele R.: Durch Mondosano und die Studien konnte ich Kontakte zu anderen Asthmatikern knüpfen. Wir stehen immer noch in Kontakt und können uns miteinander austauschen. Auch die guten Erfahrungen mit den Veranstaltern haben mich sehr gefreut.
Mir gefällt an Mondosano besonders, dass Sie sich genau mit den Krankheiten beschäftigen und die Allgemeinheit über Studien aufklären. Ich möchte auf jeden Fall noch an weiteren Studien und Befragungen teilnehmen!

 


Mondosano: Sie haben vor Kurzem an einem Patientendialog zum Thema Asthma teilgenommen, das auch von uns an Sie vermittelt wurde. Möchten Sie kurz erzählen, wie das Treffen für Sie war?

Gabriele R.: Bei dem Patientendialog waren ca. 10 Asthmatiker aus ganz Deutschland mit ganz verschiedenen Krankheitsbildern und Symptomen anwesend. Der Austausch über die Erkrankung zwischen uns Betroffenen war für alle sehr interessant, nicht nur für die Veranstalter. Wir hatten eine intensive Betreuung und wurden befragt, was für uns als Asthmatiker im Alltag wichtig ist. Wir durften sogar über die Gestaltung einer App mitentscheiden und unsere Ideen einbringen.

 


Der Kontakt unter Betroffenen ist für viele Patienten enorm wichtig, vor allem wenn man allein mit der Erkrankung im näheren Umfeld ist.
Damit auch Sie Kontakt zu anderen Betroffenen knüpfen können, möchten wir Ihnen gerne unsere Facebook-Gruppe mit dem Namen „Mit Asthma durchs Leben“ ans Herz legen. Dort sind alle Patienten und Angehörigen herzlich willkommen, die sich zum Thema Asthma austauschen möchten.


Interessieren Sie sich für klinische Studien?

Wenn Sie an einer chronischen Krankheit leiden, haben Sie jetzt die Chance, einen wertvollen Beitrag zur Verbesserung der Therapie zu leisten. Mondosano ermöglicht Ihnen den Zugang zu innovativen Behandlungsmöglichkeiten und intensiver Betreuung.

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Das ist die Erfahrung einer Studienteilnehmerin. Jeder Mensch empfindet die Teilnahme an einer Studie anders. Wichtig ist, sich gegenüber Neuem nicht zu verschließen. Probieren Sie es einfach mal aus. Registrieren Sie sich unverbindlich bei uns für eine klinische Studie und lesen Sie noch weitere Erfahrungsberichte von Studienteilnehmern.

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veröffentlicht am 27.03.2019 | verfasst vom Redaktionsteam