Erfahrungsbericht COPD-Studie: Ein Studienteilnehmer berichtet

Sie möchten an einer Studie teilnehmen, haben aber Bedenken oder machen sich Sorgen? Lesen Sie hier unseren Erfahrungsbericht eines COPD-Patienten, der in München an einer Studie teilgenommen hat.

Mondosano: Guten Tag. Möchten Sie zu Beginn etwas von sich erzählen, damit unsere Leser wissen mit wem Sie es zu tun haben?

Peter B.: Gerne. Mein Name ist Peter B. Ich bin 54 in Thüringen geboren und nach der Wende 1990 direkt nach München gezogen. Hier habe ich mich als Maurer selbständig gemacht und wie das halt so ist, wird als Maurer auf dem Bau viel getrunken und geraucht. So hat dann auch meine „Karriere“ angefangen.

Wann haben Sie aufgehört zu rauchen?

Vor einem halben bzw. dreiviertel Jahr. Geraucht habe ich aber gute 40 Jahre.

Warum haben Sie aufgehört?

Weil es mir salopp gesagt einfach schlecht ging. Es ging mir im Grunde schon eine ganze Weile schlecht und ich habe gemerkt, dass da was nicht gut ist. Dass es dann halt so krass kommt, wusste ich nicht und damit hätte ich auch nicht gerechnet.

Wann haben Sie die Diagnose einer COPD bekommen?

1998. Aber diese Lungenärztin war so böse zu mir, dass ich da nicht mehr hingegangen bin. Und dann habe ich das halt schleifen lassen.

Wann kam bei Ihnen der Punkt, an dem Sie gemerkt haben, jetzt muss ich was ändern?

2008 hatte ich eine wirklich schlechte Phase. In der Zeit musste ich auf dem Bau tagein und tagaus ein Gerüst hoch und runter und genau das ging halt nicht mehr – da habe ich schon gemerkt, dass das irgendwie nicht ganz so hinhaut und ich was ändern müsste. Vor 3 Jahren bin ich dann nochmal richtig zum Lungenarzt, Prof. Fischer hier in München und der hat das ganz eigentlich auch recht locker genommen. Das fand ich schon etwas komisch. Also ich meine, ich muss hier leiden und alle anderen nehmen das so locker?! Er hat mir ein paar Medikamente zum Inhalieren gegeben und damit ging es mir im Grunde wieder ganz gut. Durch das Symbicort ging es mir von der Luft wieder so gut, dass ich natürlich weitergeraucht habe. Wie das halt so ist – wenn die Beschwerden erstmal wieder weg sind, macht man halt wie vorher weiter. Warum auch nicht?!

Welche Symptome waren für Sie denn am schlimmsten? Was hat ihr Leben am meisten beeinflusst?

Nachts konnte ich nicht durchschlafen, weil ich husten musste. Beim Treppensteigen war die Luft wirklich knapp und nun ja, die Umgebung war auch das Problem. Meine Kunden haben natürlich gesagt: „Bei mir in der Wohnung wird aber nicht geraucht.“. Wenn ich dann aber 8 Stunden in deren Wohnung arbeiten muss und nicht rauchen kann, ist das schon unangenehm. Denn ich musste halt ständig raus und wieder rein flitzen. Da kam dann schon der eine oder andere merkwürdige Blick der Kunden.

Sie haben jetzt gerade ein e-Zigarette in der Hand.

Ja (lacht). Die habe ich vor 5 Jahren auf einem Flohmarkt gekauft. Also die Idee einer e-Zigarette hatte ich schon ein bisschen früher als die meisten anderen.

Was bringt Ihnen das?

Na ja, es ist halt einfach eine Gewohnheitssache. Es ist zwar keine Zigarette, aber es beruhigt auch. Und ganz aufhören mit einer Sache die man über all die Jahre gemacht hat, ist unglaublich schwierig. So ist z.B. auch das Aufhören mit dem Autofahren schwer, wenn man das über viele Jahre hinweg gemacht hat. Es ist auch ein bisschen Nikotin drin und ich denke, dass es dadurch auch eine Verlagerung des Entzugs ist.

Ihr Arzt/ Ihre Ärztin weiß, dass sie noch „rauchen“?

Ja. Sowohl mein Lungenfacharzt als auch der Arzt der Studie.

Was sagen die dazu?

Die wissen um den Umstand und akzeptieren es.

Wie kamen Sie mit dem Thema der klinischen Studien in Kontakt?

Ich hatte mal wieder eine Phase in der es mir so richtig schlecht ging und wenn es einem schlecht geht, recherchiert man natürlich und schaut was man machen kann damit es einem wieder besser geht. Im Internet bin ich dann auf den Artikel von Mondosano zum Thema gezielte Lungendenervierung gestoßen. Ich wusste vorher schon, dass der Schleim, der typischerweise bei einer COPD vorhanden ist, die Bronchien zu macht – das war mir klar. Der Artikel hat dann genau das mit dem Schleim und was diese Lungendenervierung ist beschrieben. Das war für mich logisch und dann habe ich mich einfach mal angemeldet.

Sie haben sich also nicht mit der Thematik der klinischen Studien auseinandergesetzt, sondern sind über den Artikel darauf aufmerksam geworden.

Genau.

Okay. Sie haben sich also auf unserer Homepage belesen, haben sich registriert und haben einen Anruf von unseren Studienexpert:innen erhalten.

Genau. Das Gespräch war super sympathisch und die Kollegin hat mir erklärt was da so gemacht wird und wo die Studie stattfindet. Und nachdem ich mit ihrer Kollegin gesprochen hatte, hat mich die Frau N. aus der Klinik hier in München angerufen. Frau N. hat mir dann auch nochmal erklärt was gemacht wird und das habe ich super verstanden.

Haben Sie sich denn nochmal vor der Studienteilnahme damit auseinandergesetzt was es heißt, Studienteilnehmer:in zu sein?

Ne – schlechter werden kann es ja nicht und schauen wir mal was passiert und wohin es hingeht, das war meine Einstellung. Na ja, im Unterbewusstsein habe ich ja Hilfe gesucht damit es mir endlich wieder besser geht. Und dann habe ich mir das durchgelesen und fand es ja vollkommen schlüssig. Also anmelden und mal abwarten was passiert.

Haben Sie die Studienteilnahme mit Ihrem Lungenfacharzt/ Ihrer Lungenfachärztin besprochen?

Nö. Ich wollte mich am Studienzentrum erstmal erkundigen wie denn das genau funktioniert und was gemacht wird. Als ich dann die Zusage für die Studie hatte, habe ich ihn informiert. Aber für Ihn war das halt auch neu und er wusste nichts über das Verfahren. Er war nach der Durchführung dieser Denervierung schon begeistert, denn meine Werte haben sich wirklich verbessert.

Viele unserer Interessenten möchten vor der Studienteilnahme erstmal das Okay Ihres Lungenfacharztes/ Ihrer Lungenfachärztin haben. Und wenn er das Okay nicht gibt, nehmen Sie nicht an einer Studie teil.

Das finde ich nicht richtig. Es geht ja um mein Leben und um meine Lunge. Das kann ich doch selbst entscheiden.

Somit ist die Aufgabe die wir tätigen in Bezug auf Aufklärung und das dadurch geschaffene Wissen bei den Patienten ja umso wichtiger.

Ja genau. Die Medizin geht ja so schnell voran, dass die Hausärzte doch gar nicht alles wissen können. Die lesen sich doch auch nicht alles durch was so passiert – was erfunden wird oder woran geforscht wird. In meinem Beruf ist das ja nicht anders. Ich bin gelernter Maurer. Hab 1970 meine Ausbildung angefangen. Was es heute alles für Materialien gibt, das weiß ich doch nicht. Da habe ich schlicht keine Ahnung von. Da kommen Kunden zu mir und sagen sie haben dieses und jenes gehört und das hätten sie gerne und ich kann nur sagen: „Das tut mir wirklich leid, aber da habe ich keine Ahnung von.“. Weder habe ich das gelernt noch habe ich die Zeit mich darüber zu informieren. Und nichts anderes ist das doch auch bei den Ärzten.

Sie sind über unseren Artikel auf die Studie aufmerksam geworden. Wo haben Sie diesen Artikel entdeckt?

Ich bin Mitglied einer Facebook-Gruppe und dort wurde dieser Artikel geteilt und verbreitet. Anders wäre ich nicht darauf aufmerksam geworden.

Sie haben vorher schon mal an einer Studie teilgenommen?

Nein.

Hatten Sie vorweg Bedenken an einer Studienteilnahme?

Ne, ich hatte zu keinem Zeitpunkt Bedenken oder ähnliches. Ich war gut aufgeklärt und bin ohnehin ein sehr positiv denkender Mensch. Sowohl Mondosano als auch die Mitarbeiter:innen in der Klinik haben mich gut informiert. Bevor die TLD durchgeführt wurde, war ich 2x in der Klinik zu Voruntersuchung und ähnlichem. Und dort wurde ich einfach gut informiert. Somit kamen tatsächlich nie Bedenken auf.

Wie sah die Zeit vor dem eigentlichen Eingriff aus?

Also das erste Mal war ich in der Klinik damit ich die und die mich kennenlernen. Beim zweiten Mal war ich dann über Nacht dort und es wurden einige Untersuchungen gemacht. Also ein Lungenfunktionstest, ein Belastungstest usw.

Wie erging es Ihnen die erste Woche nach der Studienteilnahme?

Also direkt danach ging es mir gut. Der Hals hat zwar noch etwas gekratzt, weil da ja dieses Endoskop drin war, aber sonst ging es mir wirklich gut. Ich bin dann auch bereits am zweiten Tag entlassen worden. Ich hatte daheim ein paar Magenprobleme und musste auch nochmal in die Klinik deswegen, aber das war es eigentlich auch schon.

Wie lange ist der Eingriff jetzt her?

2 Monate.

Wie sieht das weitere Prozedere für Sie aus?

Ich muss im Mai nochmal in die Klinik zur Nachkontrolle.

Bei Ihrem eigenen Lungenfacharzt sind Sie auch noch in Behandlung?

Ja. Zum einen damit er den Verlauf weiterhin mitbekommt und natürlich, um mir neue Medikamente zu verordnen (lacht).

Das bedeutet dann aber, dass Sie gerade eine doppelte Zeitbelastung haben.

Ja genau. Also in die Klinik zur Nachkontrolle gehe ich ja nur das erste Jahr und zu meinem Lungenfacharzt muss ich ja so oder so. Schließlich brauche ich nach der Zeit der Studie ja auch wieder einen Arzt. Mich stört das nicht. Es geht ja um meine Gesundheit, was ist da schon Zeit?!

Warum ist Ihrer Meinung nach klinische Forschung wichtig?

Ich finde sie schon sehr wichtig. Ich bin ja nicht alleine auf der Welt und es gibt ja auch noch andere Raucher die zukünftige Hilfe brauchen werden. Primär habe ich zwar an der Studie teilgenommen damit es mir selbst besser geht, aber im zweiten Moment möchte ich natürlich auch nachkommenden Generationen behilflich sein.

Sie sind ja in einer COPD Facebook-Gruppe. Ist dort das Thema klinische Studien präsent?

Ja. Das Interesse ist dort auch definitiv gegeben. Die Menschen haben zum Teil wirklich Angst vor der Erkrankung und informieren sich und hoffen darauf etwas zu finden, das ihnen hilft. Das Problem ist ja, dass die meisten Betroffenen sich erst ab Stufe 2 oder gar 3 melden. Denn vorher funktioniert der Alltag ja noch ganz normal und erst ab Stufe 2 oder 3 wird es schwierig. Ein 20-Jähriger, der das Rauchen anfängt, überlegt ja nicht was eine COPD ist und wohin das führen wird.

Treffen Sie sich mit den Mitgliedern dieser Facebook-Gruppe auch außerhalb der Social-Media Welt?

Also hier in München haben wir es tatsächlich noch nicht geschafft. In Köln trifft sich aber eine Gruppe von gut 30 Leuten regelmäßig.

Ist Forschung für Sie negativ behaftet?

Nein überhaupt gar nicht. Es ist doch viel besser am Menschen zu forschen als an Tieren. Das Tier kann sich ja nicht wehren oder nein sagen. Der Mensch kann das. Der kann sagen ob etwas gut oder schlecht ist. Der wird Ihnen sagen ob es ihm gut geht oder ob es irgendwo zwickt.

Würden Sie wieder an einer klinischen Studie teilnehmen?

Ja klar. Mein Ergebnis war ja super.

Was wollen Sie unserer Community noch sagen?

Hört auf zu rauchen. Besser wird es ganz sicher nicht mehr, also tut etwas damit es besser wird. Ich kann jetzt wieder Fahrradfahren und hab mir ein Atemtrainingsgerät zugelegt. Meine Aufmerksamkeit hat sich nach der Studienteilnahme wieder in Richtung Gesundheit gewandt – was sehr gut ist! Ich lebe nun bewusster und gesünder. Nach der Studie bin ich nachts losgelaufen und bin eine Runde um den Block gegangen – das habe ich vorher nie gemacht. Aber ich hatte Lust mich zu bewegen und was zu machen.